Món Quà Buồn Của Thượng Đế |
Tác Giả: Nguyễn Thị Thanh Dương | |||
Thứ Tư, 27 Tháng 10 Năm 2010 10:19 | |||
Những đứa bệnh Autism là một loại bệnh về tâm thần nhưng đôi khi cũng thông minh, tài giỏi lạ lùng... Chồng tôi đã sửa soạn xong, đàn ông đi đâu cũng mau chóng. Còn tôi vẫn đang ngồi trước bàn trang điểm, khuôn mặt hao gầy vì thời gian, vì tuổi đời đã đành mà còn vì thỉnh thoảng có những đêm mất ngủ. Hình minh họa Tôi đánh một tí phấn hồng cuối cùng dưới quầng mắt cho đôi mắt đỡ âm u mệt mỏi, rồi đi thay quần áo, tôi không có quyền lựa chọn nhiều, những loại váy áo ngắn tay, hở tay dường như đã bị xếp ra bên lề cuộc sống từ bao nhiêu năm nay, kể từ khi thằng con Thomas bị bệnh Austism lớn lên biết cào cấu, ngắt véo hai cánh tay tôi mỗi khi nó nổi giận. Những vết thương ấy thường xuyên xuất hiện chi chít trên hai khúc tay từ cùi chỏ trở xuống, đã thành những vết sẹo nhỏ thâm đen như dấu vết của bệnh ghẻ ngứa hay căn bệnh nào đó về da và những vết mới còn tươi nỗi đau da thịt và nỗi đau xuyên suốt cả tâm hồn. Chồng tôi ra xe trước, tôi đi xuống lầu thấy thằng Thomas đang ngồi say mê bên bàn nơi phòng ăn, cạnh nó là một đống giấy báo đã cũ, để dành riêng cho nó cắt nghịch, một trong những trò chơi hàng ngày của nó, và gần đó là Amanda đang ngồi trên chiếc ghế đẩu cao xử dụng computer đặt trên counter. Chiều nay Amanda làm “Baby Sitter” trông thằng em cho cha mẹ đi dự một đám cưới. - Mẹ đi đây, con ở nhà trông em cẩn thận nhé. Bố mẹ chỉ tham dự nhiều lắm là hai giờ đồng hồ thôi. Tôi mỉm cười thay cho lời cám ơn con gái và bước ra ngoài. Tôi đã cho Thomas ăn bữa chiều no nê, từ giờ đến tối nó có đòi ăn chỉ là những cái bánh ngọt, loại bánh quen thuộc mua riêng cho nó. Khi những sở thích đòi hỏi được thỏa mãn thì Thomas cũng hiền lành dễ thương, đó là khỏang thời gian trong đời sống tôi thấy an vui dù ngắn ngủi và mong manh. Cha mẹ đi rồi Amanda bỗng cảm thấy mình có trách nhiệm và người lớn hẳn ra, dù cô bé vẫn chỉ 14 tuổi như ngày hôm qua và những ngày hôm trước. Cô muốn làm cha mẹ vui, họ rất ít khi sánh đôi nhau như những cặp vợ chồng khác tham dự những buổi tiệc tùng hay cưới hỏi, trừ những lúc cần thiết lắm. Thằng Thomas là nguyên nhân chính gây phiền nhiễu nơi công cộng hay chốn đông người nên cha mẹ không thể mang hai đứa con cùng tham dự như những người khác, mà chẳng lẽ gởi baby sit trông thằng Thomas để 3 người còn lại trong gia đình đi tham dự cuộc vui thì chẳng đành, thì thấy tội thằng bé, vốn sinh ra đã bất hạnh, không là đứa trẻ bình thường. Hoặc là cùng đi đủ cả nhà 4 người, hoặc 2 đứa con ở nhà như ngày hôm nay cho cha mẹ Amanda cần đi dự tiệc cưới con một người bạn thân thiết với gia đình. Amanda vừa xem computer vừa ngó chừng Thomas. Thỉnh thoảng cô âu yếm dặn dò em bằng tiếng Anh: Cả nhà vẫn hi vọng Thomas cảm nhận phần nào những gì họ cố công nói với nó dù nó không biết nói, không thể trả lời. Biết gia đình là người nhập cư, bác sĩ chuyên khoa của Thomas đã khuyên gia đình chỉ nên dùng một thứ ngôn ngữ đồng nhất ở trường học và nơi công cộng là English, ngoài ra không nên dùng ngôn ngữ thứ hai vì e sợ làm nó bị xáo trộn, hoang mang. Khi nó cắt hết đống giấy báo trước mặt là cả một đống rác vụn la liệt từ trên bàn rơi xuống dưới đất, cái kéo quẳng giữa bàn. Amanda tụt khỏi chiếc ghế đẩu, cô vui vẻ lấy chổi ra quét dọn đống rác giấy và cất chiếc kéo đi như mẹ đã từng làm. Mỗi lần Thomas bầy bừa bộn là phải thu dọn ngay, nếu không thì chốc nữa cả nhà sẽ là rác và không biết nên bắt đầu thu dọn từ đâu. Thomas đi qua đi lại trong nhà không hề biết mỏi chân, nó đi như vậy cả ngày trừ những lúc ngồi ăn hay đi ngủ, có lẽ vì thế mà Thomas có một thân hình cân đối dù nó ăn uống khá nhiều, một dĩa cánh gà chiên chỉ ăn trong vòng 5 phút là xong, bánh ngọt, kẹo chocolate hay lon coke thì đòi ăn, đòi uống liên tục. Khi Thomas mở cửa ra mảnh sân sau thì Amanda không thể ngồi bên computer nữa, cô bé ra sân sau theo em, nó lại đi qua đi lại vòng vòng khắp sân. Cao hứng sao đó Thomas mở cổng đi ra ngoài là công việc cực nhọc nhất cho Amanda, vì phải đi theo nó trên hè phố dù Amanda chẳng muốn đi. Nhưng thằng Thomas cũng khôn lắm, không bao giờ đi lung tung xuống lòng đường nơi mà dòng xe cộ luôn nối tiếp nhau. Những đứa bệnh Autism là một loại bệnh về tâm thần nhưng đôi khi cũng thông minh, tài giỏi lạ lùng, hồi Thomas lên 7-8 tuổi nó còn đi xe đạp 4 bánh, một hai năm sau với sự giúp đỡ vài lần của cha mẹ tự nó có thể ngồi lên xe đạp hai bánh và biết đi. Món Rollerblade xỏ hai chân vào giày có bánh xe chỉ cần tập cho nó một hai lần, nó lướt đi thành thạo trên hè đường trước cửa nhà, và cũng biết ngừng lại khi cần thiết, hay món Ice skating ở sân trượt trong shopping mall đối với nó cũng không khó khăn gì. Có một mùa Đông cả nhà đi chơi núi tuyết, sau vài lần tập thử thằng Thomas đã có thể đi ski ở ngọn đồi thấp mà không hề té ngã, trong khi Amanda thì chào thua món thể thao này. Thông minh thế mà hầu hết nó vẫn không hiểu gì, ánh mắt nó chưa bao giờ chạm vào mắt ai bằng sự gần gũi chia sẻ cảm tình, cho dù người ấy là những người thân trong gia đình mà nó vẫn nhìn thấy hàng ngày hàng giờ . Ánh mắt khờ khạo ấy dù bao nhiêu tuổi vẫn là ánh mắt ngây thơ chưa vương vấn dù một chút khổ lụy cuộc đời. Chơi ngoài sân chán Thomas lại vào nhà, bây giờ nó lôi món playdough để nhào nặn những hình thù theo ý nó, vụn vãi của playdough lại tha hồ la liệt ra bàn và rơi xuống đất. Thỉnh thoảng Thomas lại bắt mẹ pha chế món playdough với màu sắc khác khi đã chán màu sắc cũ. Khi nó muốn, ngay cả mẹ nó đang mệt mỏi hay nhức đầu cần được nằm yên cũng phải ráng ngồi dậy lấy chậu để đựng bột mì nhào trộn với nước, dầu ăn, muối v..v. và. màu sắc thì tùy thích, để hoàn thành món playdough cho nó nếu không muốn nó nổi giận và trong nhà lại ầm ĩ phong ba bão táp. Được nửa tiếng thì nó cất đồ chơi vào hộp và Amanda lại là cô chị thân thương đảm đang ra tay quét dọn Không tìm thấy lon sữa, chỉ còn bịch đường, Thomas bốc đường ăn mặc cho đường rơi vãi vào quần áo và từ trên cao xuống tới nền nhà trắng xóa. Amanda hỏang hốt thật sự, cô bé vừa sợ thằng em ngã vừa sợ dơ bẩn nhà kiểu này rất khó quét dọn. Đứng cạnh em, Amanda luôn miệng năn nỉ: Làm sao mà Thomas hiểu được những gì chị nó nói, nó vẫn vừa đung đưa hai chân vừa bốc những nắm đường cát bỏ vào miệng. Amanda cầm cây chổi lên như đe dọa nó cũng chẳng hiệu qủa gì, cô bé tức phát khóc, cứ đứng nhìn em mà khóc cho đến khi nó ăn chán và nhảy xuống đất. Amanda sợ mẹ về sẽ mắng Amanda, vì đã để cho Thomas ăn bừa bãi. Cô bé lại quét dọn, lần này thì Amanda mệt mỏi thật sự, quét dọn những hạt đường rơi vãi phải tỉ mỉ cẩn thận, nếu còn sót thì trong nhà sẽ phát sinh ra kiến, dán, những thứ mà chẳng ai muốn sống chung với chúng trong nhà. Nhưng thằng em bệnh Autism của Amanda không bao giờ chịu ngừng nghỉ, nó lại lục lọi trong ngăn tủ nào đó bịch bánh ngọt và đòi mở ra ăn, Amanda lao tới giành lại, Thomas vừa ăn một bụng đường ngọt rồi, không thể ăn bánh ngọt nữa, lại thêm đau thêm bệnh và làm khổ cả nhà, nhất là khổ mẹ thôi. Bị mất bịch bánh mà mình yêu thích Thomas nổi giận, nó cũng xông tới nhanh như điện giật, nó cấu nhéo vào tay Amanda bằng tất cả sức lực vũ bão của cơn giận, của thằng bé 13 tuổi khỏe mạnh to con, làm Amanda tránh không kịp, cô bé thảng thốt kêu lên đau đớn và khóc òa, lần này cô khóc thành tiếng chứ không lặng lẽ như khi bất lực nhìn em ăn đường nữa. Cô bé gào lên, nguyền rủa: Sau cơn tức giận, làm người khác đau đớn xong, bao giờ Thomas cũng tự lắng xuống và như biết lỗi, nó sợ hãi bị la mắng, ra đứng ở một góc nhà và bịt hai tai lại, trong khi Amanda tìm thuốc bôi tay cho bớt đau và cô bé lo sợ nhất là cổ tay cô sẽ bị vết thâm đen như tay mẹ thì sẽ mất đẹp, đôi tay cô là để đeo vòng, để làm dáng với bạn bè xung quanh. Cô bé vừa bôi thuốc vừa khóc rưng rức vì còn đau và tủi thân. Mẹ kể rằng từ khi cô khỏang 4 tuổi đã thích chơi với em, Thomas chỉ thua Amanda hơn 1 tuổi, nhưng nó không đáp ứng những trò chơi với cô như trò trốn tìm, playhouse, hay chạy đuổi nhau v..v.. như những đứa trẻ bình thường khác làm cô buồn chán lắm. Amanda đã đòi mẹ đẻ cho cô em bé khác, một em bé bình thường. Nhưng một đứa con bị Autism cũng đủ làm cả nhà bận rộn, cực nhọc rồi, mẹ e ngại không dám sinh đẻ thêm nữa, vì những người có con bệnh Autism sác xuất sinh con tiếp theo dễ bị Autism hơn những người chưa sinh con bệnh này lần nào. Mỗi năm tới mùa Giáng Sinh Amanda đều gởi 1 lá thư nguyện ước cho ông gìa Santa Claus, chỉ cầu xin một điều cho Thomas biết nói và biết chơi với Amanda, thì có bao nhiêu món qùa, bao nhiêu món tiền của cha mẹ, thân nhân tặng cho Amanda, cô bé sẽ tặng lại hết cho ông gìa Santa Claus, không giữ lại một xu. Nhưng khi Amanda lên 7-8 tuổi, Thomas cũng lớn theo, cô bé đã thấy những hành động khác lạ của thằng em, với trò chơi xe hơi hay con khủng long. Thay vì chiếc xe hơi này đụng chiếc xe khác hay con khủng long này ăn con khủng long khác như cách chơi của những đứa trẻ bình thường. Nó xếp hàng những xe hay những con khủng long nối đuôi nhau và ngồi nhìn chằm chằm vào chúng hàng giờ. Mẹ bảo em Thomas bị bệnh Autism, trong đầu óc non dại thuở đó Amnada chỉ biết thế thôi và cô bé làm quen dần với những tính nết kỳ cục của nó, kể cả khi nó nổi giận, ăn hiếp mẹ, cào cấu mẹ, người đã chiều chuộng Thomas nhất nhà. Kể cả khi Thomas nổi giận lấy chân đạp thủng tường hay đạp vỡ kính cửa sổ, ông thợ được gọi đến sửa tường, lắp kính vài lần cũng đã quen thuộc với tính nết của Thomas, mỗi lần bố mẹ gọi phone cho ông nói về mảng tường thủng hay kính cửa sổ vỡ ông hiểu ngay ai là thủ phạm gây ra rồi. Là một đứa trẻ mới sinh ra, tâm thần không phát triển bình thường. Từ năm Thomas lên 3 tuổi đã có giáo viên đến tận nhà dạy và giúp khả năng giao tiếp với xã hội, rồi Thomas cũng “đi học” ở lớp những đứa trẻ bình thường nhưng có cô giáo riêng của nó ngồi bên cạnh, cũng là cách giúp nó giao tiếp với xung quanh là chính chứ học được là bao, mấy năm trời đi học nó chỉ biết mặt những chữ cái mà thôi. Cho đến năm Thomas 10 tuổi mới học trường dành riêng cho trẻ bệnh Autism, và có xe bus đưa đón nó tận cửa nhà mỗi ngày Bây giờ vẫn có giáo viên đến nhà mỗi tuần 3 ngày và mỗi ngày 2 giờ để tiếp tục dạy cho Thomas khả năng giao tiếp với xã hội, đã từng ngày, từng ngày, dù rất chậm nhưng hiệu qủa, nó đã biết bước vào thang máy, không như trước kia, cả đám đứng đợi trước cửa thang máy, khi cánh cửa mở ra mọi người vội bước vào còn nó thì không, vẫn đứng im, thản nhiên. Nhưng nó vẫn hầu hết không biết gì thế giới xung quanh mình, cho dù có cho nó vào khu chơi game, khu shopping đông vui, ồn ào và nhộn nhịp nhất, nó vẫn dửng dưng lững thững trong cõi riêng của mình. Thấy Amanda đang ngồi khóc và Thomas vẫn đứng bịt tai ở một góc nhà là tôi hiểu có chuyện gì xảy ra rồi. Tôi vội đi thay đồ và chạy xuống với con gái. Vẫn còn đau và tức giận Amanda được dịp tuôn ra: Tôi lặng nhìn con gái, thương Amanda qúa. Tuổi thơ ấu của nó không có những ngày vui bên anh chị em bình thường, là người bạn đầu đời bên cạnh. Cho tới bây giờ Amanda vẫn còn thèm muốn có anh chị em trong nhà để chuyện trò hay chia sẻ chuyện học hành, chuyện buồn vui bạn bè, trường lớp. Từ ngày biết Thomas bị bệnh Autism tôi bị cú shock nặng, đau khổ và tuyệt vọng, tôi bỏ dở dang kế hoạch đẻ Thomas xong là tiếp tục học Đại học theo một ngành nghề mà mình từng yêu thích để ở nhà trông con. Tôi mụ người đi, héo hon và tiều tụy, cả ngày đầu tắt mặt tối chỉ vì một thằng bé không bình thường. Tôi đã chịu đau để cho con vơi đi cơn giận dữ khi nó cấu nhéo vào cánh tay tôi. Tôi hay bảo con ngồi ở bậc thang lầu cuối cùng cho tôi dễ xỏ giày cho nó để đi học, chỉ vì không thể ngồi đợi lâu, mấy lần con đã nổi giận giang chân đá mạnh vào ngực tôi làm tôi đau đớn ngã ngửa ra phía sau. Tôi đã bị trầm cảm, người sụt cân và xuống sắc. Sau một thời gian chữa trị và làm quen dần với số mệnh tôi đã bớt bệnh, nhưng vẫn không bao giờ trở lại là một phụ nữ ngày nào xinh tươi và tràn đầy năng động trong cuộc sống. Tôi có niềm vui khi chiều nào cũng ngồi với con, vừa nghỉ ngơi vừa dạy con học, mẹ đọc chữ và con “đánh vần” bằng cách gõ từng mẫu tự lên bảng Alphasmart. Thomas rất thích trò chơi hữu ích này. Mỗi lần nó “đánh vần” đúng tôi vui vẻ thưởng nó một nụ hôn, và có khi ghì mặt nó sát vào mặt tôi, trong phút giây bốn mắt mẹ con thật gần nhau, tôi thích nhìn sâu vào đôi mắt trong trẻo ngây thơ vô tội và dại khờ đáng thương ấy. Trẻ bệnh Autism là gánh nặng cho xã hội và gia đình, ở nơi công cộng nó không biết chờ đợi nên gia đình tôi rất ngại đi xa bằng máy bay. Mỗi lần phải đi là như một cực hình vì Thomas không chịu xếp hàng chờ đợi trước khi lên máy bay, đến phi trường là nó muốn vào trong máy bay ngay, nếu không sẽ nổi giận và có những hành động làm phiền nhiễu người xung quanh. Đã không biết bao nhiêu lần vợ chồng tôi phải xin lỗi hay giải thích với người dưng để họ hiểu và thông cảm giùm. Nhưng có những người khó tính vẫn tỏ ra khó chịu, không hài lòng làm tôi tủi thân, khóc thầm. Còn ở trong nhà nó có thể hành hung bạo lực với cha mẹ, anh chị em, và nó là nguyên nhân làm cho họ bị căng thẳng và trầm cảm. Tôi biết có vài cảnh gia đình vợ chồng đã xung đột thậm chí suýt dẫn đến li dị. Vợ chồng tôi thương con, vẫn muốn cho Thomas tham dự cuộc sống khi có thể, và hi vọng nó sẽ cảm nhận được niềm vui theo cách riêng của nó dù nó không bao giờ hòa nhập được với đám đông, như vào shopping mua sắm hay vào nhà hàng ăn uống, chấp nhận đôi khi có chuyện không hay xảy ra, mấy lần nó đã đi lạc trong mall chỉ vì cứ bỏ đi xa khỏi thành viên gia đình dù nó không định hướng về đâu, đến đâu, vợ chồng tôi đã hết sức canh chừng con mà có lúc cũng không xong. Tôi nhiều lần tha thiết nói với Amanda: Những lời nói của mẹ đã in sâu vào tâm khảm Amanda, con bé hiểu mẹ thương thằng Thomas, ngay cả sau này về gìa, mẹ có chết đi cũng chưa yên lòng nhắm mắt. Amanda ngủ phòng cạnh tôi.Tối nào cô bé cũng sang phòng mẹ, ôm hôn mẹ nói lời chúc ngủ ngon trước khi đi ngủ. Tối nay cô bé sang muộn, chắc còn hờn dỗi vì bị em cào cấu? Tôi nằm khóc trong bóng đêm, thương đứa con bệnh và thương đứa con lành như nhau. nếu Thomas bình thường thì ở lứa tuổi mới ngoài 40 tôi đã an vui nhàn hạ rồi, chăm lo cho hai đứa con khỏe mạnh ăn học đâu có khó khăn gì, và sẽ có bao ước vọng tương lai cho hai con và cho hai vợ chồng khi tuổi về chiều. Nhưng Thomas sẽ không bao giờ lớn, không bao giờ trưởng thành và tự lập dù thân thể nó phát triền, dù tuổi đời nó chồng chất, gánh nặng vợ chồng tôi chết đi sẽ để lại cho Amanda. Nhưng Amanda sẽ có chồng có con, sẽ phải chăm lo gia đình của riêng nó. Các con tôi sẽ sống ra sao?? Amanda gõ cửa và bước vào phòng tôi. Đêm khuya lắm rồi, phòng bên hai bố con Thomas đã yên ắng, không còn nghe tiếng chân tay của Thomas đập huỳnh huỵch vào tường nữa. Amanda hôn tôi, nói “Good night” rồi trở về phòng mình. Cô bé sẽ ngủ với vết đau trên cổ tay, với nỗi lo âu, căng thẳng của cha mẹ nơi thằng em Autism mà hàng ngày cô đã nhìn thấy làm cô cũng thương cảm theo. Tôi biết đêm nay mình sẽ trằn trọc khó ngủ, lại suy nghĩ về con như đã từng suy nghĩ. Tôi đã mơ ước có 2 đứa con, một gái và một trai, Amanda ra đời trước, đến khi có thai lần sau biết sẽ sinh con trai vợ chồng tôi vui mừng biết bao nhiêu. Khi mới sinh ra Thomas trông bụ bẫm, khỏe mạnh như trẻ bình thường. Năm Thomas 2 tuổi thì biết nó bị bệnh Autism. 13 năm qua, tôi đã chịu đựng và tìm niềm vui trong vất vả, trong đau khổ, những giây phút con để tôi bình thường đã là một ân huệ lớn, một niềm vui hiếm hoi. Tôi nghĩ đến bao cảnh đời vất vả và đau khổ khác, hay những người cùng cảnh ngộ có con bị Autism như tôi. Những khi đưa Thomas đến trường tham dự cuộc đi chơi xa, đi cắm trại, lần nào tôi cũng gặp một người phụ nữ cũng mang con đến trường, chị là người Việt gốc Hoa, cũng xơ xác tiều tụy vì con như tôi. Phải là người trong cuộc mới hiểu nổi nỗi đau về tinh thần và thể xác mà cha mẹ của trẻ bị bệnh Autism chịu đựng, tôi đã thương người phụ nữ ấy đến xót xa, như thương chính bản thân mình. Và phải là người trong cuộc mới hiểu được hành động một người mẹ ở Dallas Texas tháng 7 năm 2010 vừa qua đã giết 2 đứa con bệnh Autism của mình, ban đầu bà bắt chúng uống chất độc, nhưng chúng thấy mùi khác lạ không chịu uống, bà đã đè cổ chúng ra và thắt cổ chết từng đứa. Bà mẹ kia đã mệt mỏi cùng cực và tuyệt vọng vì phải chăm sóc cùng lúc 2 đứa con bệnh Autism, và quẩn trí qúa bà đã hành động tàn nhẫn., mất cả tình người, tình mẫu tử. Thượng đế đã cho tôi, cho gia đình tôi một món qùa, đứa con trai cao ráo và đẹp đẽ, nhưng là một món qùa không bình thường, không trọn vẹn như tôi ước mong. Đứa con trai của tôi bị bệnh Autism,.
|