Mục tiêu của hospice care không phải là để chữa bệnh, mà để làm cho thời gian còn lại của người bệnh được thoải mái hơn.
WESTMINSTER, Calif (NV) - Không khí trong phòng làm việc của người thiện nguyện tại Long Beach Memorial Hospital sáng hôm nay chùng xuống. Mắt bà Dorothy Carson, y tá trưởng, đẫm ướt khi nói với mọi người rằng hôm nay là một ngày không vui, vì ông John Mayer, bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối, đã được lấy hẹn để làm sinh thiết tủy xương (bone marrow biopsy).
Bà Carson buồn bực vì không hiểu tại sao bệnh viện lại “bắt” cụ già phải trải qua một “thủ tục đau đớn” mà bà biết sẽ không giúp gì thêm cho ông ở giai đoạn cuối của căn bệnh. Hình chụp CT cho thấy tế bào ung thư đã lan rộng ra khắp màng bụng và ngực bệnh nhân. Theo kinh nghiệm săn sóc người bệnh hơn 25 năm, ngày cuối của ông Mayer đã gần kề.
Ông bà Simpson và Maxine, 90 tuổi và 87 tuổi, cầm tay nhau trong giai đoạn được săn sóc cuối đời - hospice care - tại nhà riêng ở Bakersfield. Họ sống với nhau được 62 năm, qua đời chỉ cách nhau 4 giờ đồng hồ. Hình minh họa. (Hình: AP Photo/Melissa Sloan)
Nhìn kỹ hơn hồ sơ của Mayer, bà Carson lắc đầu chán nản khi thấy ông cũng đã được “lên lịch” cho một loạt hóa trị mới trong vài ngày nữa. Ðúng ra trường hợp của Mayer phải được giới thiệu qua hospice care, chứ không phải tiếp tục điều trị mạnh (aggressive treatment), bà Carson lẩm bẩm.
Chuyển qua hospice care hay vẫn tiếp tục điều trị là một câu hỏi mà bất cứ gia đình nào có thân nhân lâm trọng bệnh đều phải đối diện. Trên thực tế, đây là câu hỏi khó, và thường thì quyết định cuối cùng lại do yếu tố tình cảm, chứ không phải lý trí, quyết định.
Quyết định của ai?
Nhân vật chính John Mayer, trong lúc ấy, đang nửa tỉnh nửa mơ với giấc ngủ nặng nhọc, hoàn toàn không biết gì đến những chương trình, những buổi hẹn đã được sắp đặt sẵn cho mình. Còn thân nhân của ông thì bối rối, chỉ biết gật đầu trước những gì bệnh viện hay bác sĩ đề nghị.
Tại tư gia ở Torrance, cụ bà Trần Thị Lúa, 79 tuổi, bị suy thận nặng, vừa lo tang ma cho chồng năm ngoái khi ông qua đời sau một thời gian dài chống chọi với bệnh ung thư phổi, tâm sự với phóng viên Người Việt rằng bà không muốn phải “chịu đựng những khổ ải” như chồng mình đã trải qua trong những ngày cuối đời.
Cụ Lúa kể: “Khi chúng tôi đồng ý chuyển ông ấy vào chương trình hospice care thì ông đã quá yếu, chỉ thiêm thiếp suốt ngày, rồi qua đời ba tuần sau đó.”
“Cho đến giờ con tôi vẫn có người trách là tại đưa chồng tôi vào hospice care nên ông ấy mới đi nhanh như vậy. Tôi thì lại nghĩ có khi cứ bắt ông ấy chữa trị mãi như vậy mới làm ông ấy mất sớm hơn.”
Cụ tâm sự, rồi vội nói thêm: “Thật cũng chẳng biết đâu là đúng!”
Sức khỏe yếu nhưng vẫn còn rất minh mẫn, cụ Lúa tâm sự, qua kinh nghiệm của chồng, khi biết bệnh mình “hết thuốc chữa,” cụ khuyên các con nên chuẩn bị tâm lý chuyển cụ vào hospice care, nhưng “đứt ruột” khi phải đối diện với tâm lý “không muốn bỏ cuộc” của các con.
“Tôi bảo mẹ già rồi, được nhìn con cháu khôn lớn quây quần như thế cũng đủ lắm rồi, nhưng cô con gái út bảo 'dù ai nói gì thì nói, con thấy vào chương trình hospice là chỉ nằm chờ chết thôi mẹ ơi, mình chữa bệnh thì còn nước còn tát chứ...'”
Về trường hợp của gia đình mình, bà Phạm Thị Duyên, nhà ở Huntington Beach, cho biết khi được bảo bệnh tiểu đường đến thời kỳ nặng, bà nhớ lại những ngày cuối cùng của thân phụ.
Nhắc lại cái chết của bố cách đây hơn 8 năm, bà kể khi bà và người em trai đưa ông vào bệnh viện Martin Luther King thì được cho biết ông bị ung thư phổi và có lẽ chỉ còn sống được tối đa 6 tháng nữa.
Không chấp nhận thực tại đau lòng này, bà tìm mua mọi sách để đọc, nhất là sách nói về trường hợp ung thư bị đẩy lui, cậy cục xin cho bố vào được trung tâm chuyên chữa ung thư City of Hope để điều trị.
Tại đây, mong chờ một phép mầu, hai chị em quyết định đưa ông vào chương trình chữa bệnh “mạnh” nhất. Thế là cả hai gia đình, con trai, con dâu, con ruột, con rể, thay phiên nhau xin nghỉ phép để đưa bố đến nhà thương từ sáng sớm để chờ hóa trị, rồi đưa ông về nhà chỉ để nhìn thấy ông thiêm thiếp trong những ngày kế tiếp, mệt mỏi với mọi triệu chứng phụ.
Ðược vài tháng, hóa trị không khiến bệnh lui, họ lại đồng ý để City of Hope xoay qua xạ trị.
“Nhớ buổi tối hôm đó, bố tôi than mệt quá, chẳng muốn được đưa đi nhà thương hay chữa trị gì nữa, mà chỉ muốn có được những ngày cuối cùng êm ả. Tôi nghe ông nói buồn quá, bỏ lên lầu, vì bản thân mình chưa chấp nhận là bố sẽ ra đi, vẫn muốn bám lấy hy vọng là phép lạ sẽ đến. Tôi còn thầm trách bố là nghị lực của ông đâu hết rồi, bỏ cuộc thì sao mà lành bệnh được...”
Kể tiếp rằng sáng hôm sau, mẹ bà gọi hai chị em qua một bên, nghẹn ngào khuyên: “Mẹ thấy có lẽ bố các con sẽ không qua khỏi đâu. Bố cũng đã cố gắng can trường, vì không muốn thấy các con khỏi buồn, nhưng sức bố hết rồi. Thôi các con hãy vui lòng chấp nhận số mệnh, để bố ở nhà cho thoải mái những ngày cuối,” bà Duyên nói lúc đó không ai cố vấn họ về hospice care, vì có lẽ gia đình đã chọn trị liệu mạnh - “aggressive treatment” - ngay từ đầu. Nhưng cũng công nhận là lúc đó dù có được cố vấn chưa chắc bà đã nghe.
“Lúc đó tôi chỉ nghĩ đơn giản rằng hospice care là săn sóc cuối đời, chấp nhận dịch vụ ấy là chấp nhận không chữa nữa, xuôi tay để nhìn người thân mình chết. Làm sao mà quyết định như thế được.”
Bây giờ với mẹ, bà Duyên cho biết gia đình sẽ tìm hiểu kỹ hơn, bàn tính với mẹ lúc bà còn tỉnh táo, để có thể đi đến quyết định đúng nhất.
Quyết định thế nào mới đúng?
Tiếp tục theo đuổi chương trình điều trị tích cực (aggressive treatment), hay chuyển qua dịch vụ săn sóc cuối đời (hospice care) là một trong những quyết định khó khăn và đầy thương tâm mà cả bệnh nhân lẫn người thân phải đối diện.
Ông Mayer, cụ Lúa, và thân phụ bà Duyên, không phải là số nhỏ các bệnh nhân mà sinh hoạt những ngày cuối đời không phải do chính họ, mà do người xung quanh, quyết định. Không những thế, quyết định của bệnh viện thì thường là vì thói quen, hay vì lợi nhuận, còn quyết định của người thân thường không dựa trên những hiểu biết thấu đáo về dịch vụ quan trọng, nhưng ít ai muốn nghĩ đến hay tìm hiểu trước.
Trong những năm vừa qua, phần vì do nỗ lực phát triển thị trường mạnh mẽ, phần vì chính phủ gần như hoàn toàn tài trợ, kỹ nghệ hospice care, hay dịch vụ săn sóc cuối đời, tính đến cuối năm 2012 đã tăng trưởng nhanh chóng, thành một kỹ nghệ $17 tỷ một năm, trong đó $15 tỷ là do chương trình Medicare chi trả.
Một nghiên cứu về bệnh nhân thụ hưởng Medicare mắc bệnh nan y, đăng trên “Journal of Pain and Symptom Management” năm 2007, đưa kết quả là trung bình bệnh nhân nhận hospice care kéo dài đời sống hơn người không nhận hospice care khoảng 29 ngày.
Kết quả một nghiên cứu khác, đăng trên “New England Journal of Medicine” năm 2010, cho thấy số bệnh nhân ung thư phổi nhận dịch vụ “tạm trị” (palliative care, tức giai đoạn trước khi chuyển qua hospice care) sống lâu hơn những bệnh nhân không tham gia chương trình khoảng gần hai tháng.
Với sự ra đời ồ ạt của nhiều trung tâm cung cấp dịch vụ chăm sóc cuối đời trong thời gian gần đây, hospice care là vấn đề ngày càng trở nên phức tạp, là một đề tài cho nhiều cuộc tranh luận sôi nổi.
Các nhà phân tích đưa ra một số câu hỏi xác đáng.
Làm thế nào để chăm sóc tốt nhất cho người mắc bệnh nan y về cả chất lượng cuộc sống lẫn hiệu quả kinh tế (chi phí). Các trung tâm hospice care, trong vai trò một cơ sở kinh doanh, khi thuyết phục bệnh nhân (và gia đình) chuyển qua dịch vụ này, có thật sự quan tâm trước hết đến bệnh nhân không? Bệnh nhân tham gia hospice care có được săn sóc đúng với nhu cầu của họ? Và quan trọng hơn, ai phải là người có quyết định vào thời điểm nào thì chọn hospice care thay vì tiếp tục chữa trị.
Bác Sĩ V.J. Periyakoil, giám đốc nghiên cứu và giảng viên chuyên ngành Y Tế Cuối Ðời tại Ðại Học Stanford nói rằng có sự chênh lệch lớn giữa những gì bệnh nhân nói họ muốn cho những ngày cuối cuộc đời và sự chăm sóc mà họ thực sự nhận được.
“Theo nghiên cứu mà Ðại Học Stanford phổ biến vào Tháng Năm, 2014, hơn 80% bệnh nhân nói rằng họ muốn tránh phải đi nhà thương và những biện pháp chữa trị mạnh mẽ trong những ngày cuối, nhưng mong muốn của họ thường bị áp đảo.” Bác Sĩ Periyakoil cho biết.
Thật thế, phương pháp điều trị mà bệnh nhân nhận được không tùy thuộc vào ý muốn của họ, trái lại, tùy vào hệ thống chăm sóc y tế họ đang có, chẳng hạn như khả năng của nơi đang trị bệnh, quan điểm của bác sĩ chữa trị, và một ở một mức độ nào quan điểm và sự hiểu biết của gia đình.
“Tiếng nói của bệnh nhân thường quá yếu ớt và bị át đi bởi tốc độ và cường độ của một hệ thống chăm sóc sức khỏe bị phân mảnh,” Bác Sĩ Periyakoil khẳng định.
Vấn đề nằm ở chỗ muốn có một lựa chọn đúng, phải có một sự hiểu biết tường tận về dịch vụ cuối đời, sự khác biệt và liên quan giữa dịch vụ cuối đời và việc tiếp tục chữa bệnh.
Vẫn còn “xa lạ”
Theo với xu hướng xã hội, bệnh nhân gốc Việt giờ đây cũng tham gia dịch vụ hospice care nhiều hơn, nhưng theo một số chuyên gia, hospice care vẫn còn là dịch vụ xa lạ, và vì thế, đầy ngộ nhận, đối với nhiều người trong cộng đồng gốc Việt.
Ngộ nhận thứ nhất là khi đã chuyển người thân qua dịch vụ cuối đời có nghĩa là cả bệnh nhân lẫn gia đình đã bỏ hết hy vọng khỏi bệnh, chấp nhận cái chết.
Bác Sĩ Donald Schumacher, tổng giám đốc của tổ chức National Hospice and Palliative Care Organization phát biểu: “Công chúng (Mỹ) có một nhận thức sai lầm là tham gia hospice care có nghĩa là đã bỏ cuộc, trong khi đó những ai làm việc trong lĩnh vực y tế đã thấy tận mắt là các dịch vụ này có thể nâng cao chất lượng và thực sự kéo dài cuộc sống của người được chăm sóc.”
Cô Y Thy Hồ, cố vấn Dịch Vụ Cuối Ðời (Hospice Care Consultant) của trung tâm Seasons Hospice thuộc thành phố Orange, kể rằng khi gặp gỡ bệnh nhân hay gia đình họ, cô thường được họ hỏi câu “như vậy (vào hospice care) thì bao giờ chết?”
Sở dĩ nhiều người ngộ nhận như vậy là vì hospice không phải là dịch vụ chữa bệnh, mà là một dịch vụ săn sóc, an ủi, và hỗ trợ bệnh nhân cũng như gia đình. Dịch vụ này có thể được cung cấp ở bất cứ nơi nào bệnh nhân gọi là “nhà,” tại tư gia, tại một trung tâm dưỡng bệnh, hay một viện dưỡng lão (nhưng không phải là bệnh viện, nơi bệnh nhân được điều trị cho khỏi bệnh). Mục tiêu của hospice care không phải là để chữa bệnh, mà để làm cho thời gian còn lại của người bệnh được thoải mái hơn.
Dịch vụ săn sóc cuối đời bao gồm săn sóc thể chất (theo dõi sức khỏe), tắm rửa, cố vấn tâm linh (tôn giáo), cho bệnh nhân, cũng như tư vấn cho gia đình về thủ tục ma chay, nếu cần. Thường thì chỉ cần hai bác sĩ dự đoán là bệnh nhân chỉ còn sống được khoảng sáu tháng nữa, bệnh nhân đương nhiên có đủ điều kiện tham gia, được Medicare hay Medicaid trả tiền, và sẽ được một đội ngũ bác sĩ, y tá, các phụ tá sức khỏe tại nơi mình chọn.
Tập trung vào hiện tại
Cô Y Thy Hồ cho biết cô trả lời với khách hỏi câu “qua chương trình hospice care bao giờ sẽ chết” rằng đây là câu hỏi mà chỉ... Thượng Ðế mới trả lời được. Ðồng thời, cô cố gắng đưa ra một cái nhìn khác về việc săn sóc bệnh nhân và về cái chết - “điều gì không tránh được thì thản nhiên khi nó đến, và tập trung vào những gì mình còn đang có trước mắt.”
Ngoài ngộ nhận “hễ qua hospice care thì chết,” tương tự người Mỹ, bệnh nhân và gia đình gốc Việt còn đối diện với quan điểm rất Á Ðông, là “người thân phải săn sóc nhau,” và “để người nhà cho người ngoài săn sóc là một điều đáng tủi thân.”
Về điểm này, cô Thy nói với khách hàng: “Vấn đề đến lúc đó (hết thuốc chữa) thì không còn là làm sao để chữa lành bệnh, mà là làm sao để trong những ngày còn lại bệnh nhân có được đời sống tốt đẹp nhất.”
Cô giải thích: “Khi bệnh đã quá nặng mà mọi biện pháp trị liệu không còn hiệu quả, nếu không đưa người bệnh vào hospice care, một mặt thì người thân vì luôn phải vất vả với quần áo phải giặt, nồi súp phải nấu, những viên thuốc phải canh giờ cho người bệnh uống, giúp đi nhà vệ sinh, phải chở đi nhà thương, nên khó có được tâm hồn thanh thản, thảnh thơi để mà làm người con, người vợ, người chồng hay người cháu của người bệnh, để an ủi, tâm sự với họ khi cần.”
“Mặt khác, người bệnh, khi suốt ngày phải chống chọi với phản ứng phụ của những phương pháp trị liệu mạnh mẽ, không thể nào có đủ thời giờ để tâm sự với người nhà, sống những ngày cuối cùng của cuộc đời trong sự thoải mái và phẩm giá.”
Cô Y Thy cũng đồng ý với Bác Sĩ V.J. Periyakoil về vấn nạn thân nhân thường không để cho bệnh nhân dự phần trong quyết định liên quan đến hospice care. Cô nói: “Vâng, tôi thường thấy những điều bệnh nhân muốn thường rất khác với những điều gia đình muốn. Gia đình thì vì đau xót và lo lắng nên không thấy được là bệnh nhân bị bệnh lâu lắm rồi, họ mệt mỏi lâu lắm rồi, họ đau lâu lắm rồi, và họ không muốn tiếp tục cuộc sống như thế nữa.”
Hãy hỏi ý bệnh nhân
“Có bệnh nhân khi nói chuyện riêng với tôi thì nói là muốn chuyển qua hospice care, nhưng khi họp chung với gia đình, con cái hay người thân đề nghị thử trị liệu này, trị liệu khác, thì họ cũng xuôi theo, không nỡ nhìn người thân buồn.”
Trên nguyên tắc, khi một bệnh nhân đã ghi danh tham gia chương trình hospice care thì các chương trình bảo hiểm (Medicare) sẽ không trả tiền cho họ đi bệnh viện nữa. Ðó là một trong những lý do tại sao người nhà của bệnh nhân, có thể đã chấp nhận thực tại là bệnh tình của người thân đã hết hy vọng, và đã hiểu giá trị của hospice care, vẫn còn ngần ngại.
Về điểm này, cô Thy cho biết ngay cả sau khi tham gia hospice care, trong trường hợp khẩn cấp, như bệnh nhân bất thình lình bị ngã, hay khó thở, nếu gia đình muốn đưa bệnh nhân vào nhà thương cũng vẫn được, chỉ cần đưa bệnh nhân đến bệnh viện và đồng thời gọi báo cho chương trình hospice care để họ làm thủ tục “revoke care” (tạm ngưng chăm sóc tại hospice care).
“Nếu không “revoke care” thì medicare vẫn cứ trả tiền cho hospice service mà không trả tiền cho bệnh viện.” Cô Y Thy giải thích. “Ðó là chưa kể, gia đình có thể chọn ‘thử’ hospice care trong một thời gian, sau đó có thể quyết định huy bỏ vẫn được như thường.”
Bác Sĩ J. Donald Schumacher khuyên rằng bất cứ ai có người thân mắc phải bệnh nan y, nên nói chuyện ngay với vị bác sĩ điều trị về thời điểm cần chuyển qua dịch vụ tạm trị (palliative care) hay dịch vụ cuối đời (hospice care).
“Thời điểm để tìm hiểu về các dịch vụ này là ngay bây giờ, trước khi bệnh nhân ở vào tình trạng khủng hoảng y tế, và còn rất tỉnh táo.”
Hãy tâm sự nhiều với nhau. Hãy hỏi, hỏi xem ý nguyện cuối cùng của bà, của mẹ, của ông hay của bố là gì. Có thể họ muốn được khỏe đủ để dự đám cưới của con, được dự lễ ra trường của cháu, hay đơn giản chỉ là muốn có những ngày bình yên êm đềm quây quần ở nhà bên người thân.
Hãy để người bệnh được dự phần vào quyết định sống thế nào trong những ngày cuối cùng của đời họ.
Ðó cũng là điều cụ Trần Thị Lúa đang chờ đợi cơ hội để nói với các con.
Và đó cũng là lý do tại sao bà Phạm Thị Duyên dự định sẽ tâm sự nhiều với người mẹ bị bệnh tiểu đường của mình.
